Herzfehler
Unter einem Herzfehler - selten auch als Herzfehlbildung bezeichnet - versteht man eine angeborene, makroskopisch sichtbare Strukturanomalie des Herzens bzw. der angrenzenden Gefäße.Angeborene Herzfehler (AHF) sind mit einer Inzidenz von 0,7– 0,8 % bei allen Lebendgeborenen die häufigsten angeborenen Erkrankungen. In Deutschland werden jährlich ca. 6.000 Kinder mit einem Herzfehler – und damit lebenslang chronisch krank – geboren. Das bedeutet in der Regel ein anhaltendes Leid für die Betroffenen und deren Familien.
Die Erkrankung zeichnet sich durch eine große Variabilität der möglichen Veränderungen des Herz-Kreislauf-Systems aus; sie reichen von einfachen bis zu sehr komplexen Herzfehlern. Im natürlichen Verlauf – also ohne medizinische Behandlung – ist die Sterblichkeit bis zum Erreichen des Erwachsenenalters mit 70 % sehr hoch.
Durch die fundamentalen Fortschritte auf den Gebieten der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie in den letzten Jahrzehnten konnte diese hohe Mortalität so weit gesenkt werden, dass ca. 90 % der heute Neugeborenen mit einem Herzfehler das Erwachsenenalter erreichen werden. Es wird geschätzt, dass zur Zeit ca. 200.000 – 300.000 Patienten mit einem angeborenen Herzfehler in Deutschland leben und die Zahl der zu betreuenden Patienten steigt.
Trotz der operativen und/oder katheterinterventionellen Behandlungsmöglichkeiten bleibt die Mehrzahl der Patienten lebenslang chronisch krank. Abhängig von der Art der Herzfehler und der Art der Korrektureingriffe stellen sich im Laufe des Lebens Folgeerkrankungen ein, die zu Einschränkungen der Lebensqualität, Leistungs- und Arbeitsfähigkeit bis hin zu lebensbedrohlichen Folgen führen können.
Ursache können sowohl chromosomale Defekte (Aberrationen) sein, z.B. Trisomie 18 und 21, als auch Giftstoffe (Noxen) wie Alkohol. Auch einige Arzneimittel (Phenytoin, Cumarine, Lithium) oder Infektionen (Röteln) können Herzfehlbildungen verusachen. Die Ursache der meisten Herzfehler ist aber derzeit noch ungeklärt. Häufig treten Herfehler auch im Zusammenhang mit anderen Fehlbildungen (z.B. im Urogenitaltrakt) auf.
Die Möglichkeiten der Fehlbildungen sind recht vielfältig (siehe Kinderkardiologie). 85% aller Herzfehlbildungen sind jedoch auf 8 verschiedene Variationen zurück zu führen.
Die Fachrichtung der Medizin, die sich mit angebornen Herzfehlbildungen beschäftigt ist die Kinderkardiologie, ein Teilgebiet der Pädiatrie. Die Kardiologie als Teilgebiet der Inneren Medizin beschäftigt vor allem mit den im Erwachsenenalter auftretenden Erkrankungen des Herzens.
Seit November 2002 wird das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Die Aufgaben dieses nationalen Netzwerkes sind:
--in einem horizontalen Netz die besten Einrichtungen in Forschung und Versorgung zusammenzuschließen, um somit eine schnelle und effiziente Entwicklung neuer medizinischer Problemlösungen zu erzielen und
--mit einem vertikalen Netz Brücken zwischen der medizinischen Forschung, der medizinischen Spezialversorgung und dem medizinischen Alltag zu errichten, um eine bessere medizinische und sozialmedizinische Versorgung der Patienten zu erreichen.
Ziel des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler ist es, die notwendige patientenorientierte Forschung bezüglich des Langzeitverlaufs angeborener Herzfehler zu fördern und auf ein hohes Niveau zu heben.
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